martes, 17 de febrero de 2015

De alta en lista de espera

Después de 3 meses, aquí me hallo de nuevo con nuevas noticias, valga la redundancia.

El pasado 11 de Febrero de 2015 el Doctor me daba la buena noticia: te voy a dar ya de alta en la lista de espera para el trasplante. El sentimiento que me produjo esa frase es un tanto contradictorio, alegría y miedo a la vez, supongo que es algo normal. (Aunque aún hay una prueba pendiente que me hacen la semana que viene, de esófago, pero me dijo que al ser tan joven daba por supuesto que iba a salir bien y no valía la pena retrasar más la inclusión en lista).

Ahora toca esperar, supongo que mucho, estoy hecha a la idea. Me dicen que ha habido casos con mi edad que en un mes han sido trasplantados pero que no es lo normal. Hay una media de 2-3 años de espera.
Mucha gente se piensa que eres un numero en la lista y que si conoces a algún médico podrían intentar subirme en la lista, pero no, no depende de eso, además de que seria incapaz de hacerlo, ¡con la salud de otras personas no juego!

Respecto a mi estado, sigo igual, mismos síntomas que los de hace un año. Lo único diferente que estoy notando es que orino mucho más a menudo (por la noche me levanto 2 veces siempre) y que se me hace muy difícil contenerlo. No quiero decir que me orine encima pero sí que tengo que hacer malabares para no hacerlo, apretar, hacer el baile de sambito o no hacer esfuerzos

Ya mismo me toca analítica. En las 2 últimas mi función renal estaba en 17...

¡Nos vemos pronto y os cuento que tal han salido!

Besos.


lunes, 24 de noviembre de 2014

Periplos de una enferma renal crónica

El jueves día 20 acudí a la cita con el urólogo.

Iba a ciegas, o sea, sin saber que pruebas me tenían que realizar, que es lo que me iban a preguntar y porque no decirlo, iba además un pelín asustada. Había preguntado por la web que tipos de pruebas realiza un urólogo en relación a un trasplante renal pero no obtuve respuesta. Lo único que me dijeron fue que este se dedica a valorar el estado de las vías urinarias. Y claro, mi conclusión fue la de:  me va a introducir la sonda por las vías urinarias como aquella vez... De pequeña me hicieron esa prueba y lo pasé fatal, con 6 enfermeros agarrándome de piernas y brazos para intentar parar mi pataleta.

Una vez dentro de la consulta me empieza a hacer preguntas del tipo:

¿cantidad de orina en 24 horas?
¿infecciones urinarias?
¿dolor o escozor al orinar?
¿sangre en la orina?

preguntas que se pueden contestar observando la última analítica, pero bueno yo se las contesto...

Después del interrogatorio me procede a palpar la tripa, las ingles, las rodillas, los tobillos y los pies. No sé muy bien para qué cada zona, lo único que me explicó al palpar la ingle es que quería notar el pulso de la aorta.
Al verme los tatuajes me exclamó: no más tatuajes, sobretodo jamás en la espalda. También al ver mi cicatriz del piercing del ombligo me volvió a exclamar: NO PIERCINGS!! (Le dije que sólo llevaba el de la nariz y hacía casi 20 años así que no había problema de infección).

Tras volver a vestirme me sigue haciendo alguna pregunta como la de si me fatigo con facilidad, en que trabajo, si llevo vida normal, si no tengo picores... Tras contestarle a todo y revisar una última analítica y ver la cantidad de creatinina se sorprende y me vuelve a preguntar: ¿no tienes picores? a lo que yo un poco confusa le respondo: NO.
La cuestión es que este doctor ha sido el único que me ha dicho que, por lo que ve en los análisis, lo de entrar en diálisis no lo ve muy lejos.
A mi me sorprende porque me encuentro bastante bien. Sí es verdad que desde que había vuelto del crucero, hacía unos días, me encontraba como muy cansada, con mucho sueño y con flojera. Pero yo lo achacaba al síndrome post-vacacional.
No le conté, ya que no le di importancia en ese momento, que la noche anterior me había despertado a las 3:00 de la madrugada con una taquicardia. No sé si se llama así o de otra forma pero sentía que el corazón me iba a 200 y latía muy muy fuerte, lo notaba en todo el pecho, parecía una bomba a punto de explotar. Además me dolía mucho el brazo derecho, sólo el derecho.
Intenté respirar hondo y relajarme, recuerdo que tardé un rato en volver a dormirme porque la bomba ahí seguía... Al despertarme por la mañana no había taquicardia pero sí el dolor del brazo.

Debería habérselo contado al urólogo? No lo sé...

La cuestión es que salí de la consulta, me fui a casa y por la tarde comenzaron otra vez las taquicardias, seguía el dolor del brazo y seguía esa flojera generalizada. Dentro de mi pensaba, esta semana de crucero sin cuidar la alimentación te está pasando factura Yoli.
Me tomé la tensión y como me esperaba me salía bastante alta: 155/112, 151/111, 156/117...
Me vestí y me bajé a la farmacia para corroborar que mi aparato no se había estropeado y efectivamente la tenía muy alta, allí me salió 180/120. La auxiliar me dijo que me fuera al médico ¡¡¡¡ya!!!!
Y así lo hice, tengo el Centro de atención primaria al lado de casa.
El médico de guardia me tomó la tensión y ahí me salió un poco más baja: 145/110 y las pulsaciones aceleradas.
Me dió 2 pastillas de Captopril para debajo de la lengua y me dejó más de media hora reposando. Después la tensión se iba normalizando y las pulsaciones bajando. Además me hizo un electro que tal como esperaba por mi edad (según me dijo él) salió bien.
Esa misma noche en casa antes de irme a dormir me tomé yo misma la tensión y me salió perfecta.

No me han vuelto a dar esas taquicardias aunque sí sigo con ese cansancio generalizado. Me da miedo que me tengan que recetar las inyecciones de EPO...

Hoy es lunes y el jueves tengo cita con las enfermeras de nefro. Supongo que volveré con noticias nuevas.

Hasta entonces!!

Ah, otra cosa que se me ha olvidado comentar, empiezo a notar que me cuesta mucho recordar cosas y a entender otras, en definitiva, noto que mi mente me juega malas pasadas. ¿a alguien con insuficiencia renal le ha pasado?

Gracias!



lunes, 3 de noviembre de 2014

Cada día más real

Bueno, hoy ya he acudido a la consulta del Doctor Rey del hospital de Son Espases, el cual me va a llevar a partir de ahora todo el tema para diálisis (si se precisa) trasplante, post-trasplante, etc.

Le he llevado todos los informes con todos los resultados de las pruebas que me he hecho durante todo el año para valorar la inclusión en la lista de espera de donante cadáver.

Sólo queda pendiente una radiografía de tórax, ya que se han olvidado de hacérmela (entre tantas pruebas era de esperar que alguna se colase) y también unas pruebas urológicas.
Estas últimas serán las últimas. Si salen bien me "DAN DE ALTA", así lo ha expresado el doctor haciendo referencia a que me incluyen en lista.

Hoy, como digo en el título de este post, he palpado más de cerca todo. Quiero decir que hasta ahora, todo han sido pruebas de mi estado físico general, nada que ver con lo renal, la mayoría. Pero hoy ya se me ha explicado el procedimiento del trasplante, el tiempo medio de espera, los riesgos que implica y la firma del consentimiento.

He tenido que dar 4 números de teléfono para poder ser localizada sí o sí. Me ha explicado que en caso de que salga un donante para mi (lo tengo difícil por la edad y porque cada vez hay menos accidentes de tráfico) me llamarían por teléfono (suelen ser la 1:00 - 2:00 de la madrugada) que acudiría de inmediato al hospital, me harían todas las pruebas necesarias y a la mañana siguiente se haría el trasplante. La operación, si no surgen complicaciones, suele durar alrededor de 3 horas. Posteriormente se me llevaría a UCI 24 horas y pasado ese tiempo y todo funciona como es debido me pasarín a planta. Allí se suele estar alrededor de 10-12 días.
Una vez me hayan dado el alta tendré que acudir una vez a la semana para revisiones y analíticas durante unos meses. Después una vez al mes y más adelante se van alargando los periodos.

De la diálisis aún no me han hablado.

Ojalá no tenga que entrar...


Un saludo y hasta pronto.

jueves, 9 de octubre de 2014

Evolución de los trámites para lista de espera

He tenido que releer el post anterior para ubicarme... 4 meses hacía que no publicaba nada.

Dejé mi anterior entrada a la espera de que se me realizara una biopsia de mama para descartar una "masa dudosa" (según informe de radiología).
Pues bien, para empezar diré que el 1 de septiembre me llaman para decirme que el día 3 me realizarán la biopsia. Yo apunto 3 de octubre a la vez que lo digo en voz alta y el chico me dice: no, noooo, pasado mañana. 3 de septiembre!!! Ya os podéis imaginar mi cara de: perdona?! Me podéis dar menos tiempo para asimilarlo? No verdad?...
Ahora visto desde la lejanía agradezco que me avisaran con tan poco tiempo de antelación, así  no pude darle muchas vueltas al coco.

Bueno llegó el día 3 y una hora antes de la cita me llaman por teléfono para avisarme de que la máquina se ha roto y que tienen prevista arreglarla durante esa misma mañana, que me llamarán para que vaya cuando esté arreglado, si me va bien, claro! Madre mía con los nervios a flor de piel y ahora a esperar más tiempo...
Me llamaron cuando apenas había transcurrido una hora. Pues para allá que me acompaña mi pareja (me avisaron de que fuera acompañada para que a la salida no tuviera que conducir por si estaba mareada o con malestar)

Vivo a menos de 10 minutos del hospital y a mi llegada a la zona de radiología ya esperaban mi madre y mi hermana. Es sólo una biopsia, no ingresaba ni nada, pero ellas siempre A MI LADO.

La espera hasta que me llamaron fue larguísma, casi 2 horas. Hubo alguna complicación con la paciente anterior y de ahí el retraso.

Cuando me llamaron y entré a la sala de mamografías me quería morir (ya os conté en un post anterior que la mamografía, para mí, es una de las pruebas más... No sé con que palabra describirla porque no es un dolor muy fuerte pero tampoco es indolora. Pero para mí, la palabra molesta para describirla se queda corta. Pues nada, que yo no sabía que antes de la biopsia me las tenían que realizar y uufffff!
Me hicieron una, dos, tres, cuatro, cinco y hasta seis. No encontraban la "masa dudosa". Salieron a buscar a otro médico para tener otra opinión y efectivamente, no se encontró nada "dudoso".
Me explicaron, muy por encima, que no encontraban la masa de unos meses atrás, que podría haberse disuelto y por lo tanto ser algo benigno.

Yo salí entre contenta y "dudosa". Y ¿por qué dudosa? pues porque conozco casos en los que los médicos se equivocan y salí con la idea de: ¿y si era en la otra mama? (yo tan desconfiada como siempre, mi gran defecto).

Bueno ahí quedó.Confié en que todo estaría bien.

A las 2 semanas tocaba analítica y después, como siempre, visita con las enfermeras de ERCA.

La orina de 24 horas... Otro martirio! Prefiero mil veces que me pinchen a tener que hacer pipí en un bote durante 24 horas. Llamadme loca pero os juro que lo prefiero ya que otro de mis defectos es que soy muy muy escrupulosa (me estoy poniendo por los suelos yo misma jajajajaja).

La visita con las enfermeras fue rápida. Lo primero de todo es pesarme y esta vez chachiiiiii, has perdido 2,5 kilos. Después me sientan y me hacen unas preguntillas tales como: qué cantidad de orina he hecho en las 24 horas (supongo que para ir controlando si disminuyen o aumentan mucho), si me siento cansada o me fatigo con facilidad, si tengo dolores de estómago frecuentes y si tengo apetito y con esta pregunta siempre nos reímos porque les digo que a ver cuando va a llegar el día que se me quite! (un poco de humor negro del mío). Y después me toman la tensión. 

Este post se me está alargando y esto me pasa por no actualizar más habitualmente...


Bueno y llegó la cita con la nefróloga para saber todos los resultados. 
Las analíticas salieron regular. Me ha tenido que aumentar la dosis del Renvela, del Zemplar y del bicarbonato. Pero la mayoría de cositas muy bien. Potasio muy bien, colesterol muy bien, el hierro muy bien, etc. 
Lo peor ha sido que la función renal me ha bajado en estos 4 meses un 2%. Ya voy por función renal al 17%.

Ahora, dentro de un par de semanas, tengo cita con el doctor encargado de trasplantes de riñón de Son Espases, ya que en mi hospital no se realizan. Mi nefróloga me ha dicho que él me mandará un par de pruebas más para definitivamente, si salen bien, incluirme en la lista de espera. 

Continuará...

Lo siento por el tostón :)

jueves, 5 de junio de 2014

Otra piedra en el camino.

Hoy escribo de madrugada, antes de irme a la cama.

Esta entrada la escribo con un cierto grado de incertidumbre, con un sentimiento de no saber muy bien lo que me espera... Claro, no soy futuróloga, aunque sí muy intuitiva y con algún dote adivinatorio. Pero hoy estoy perdida.

Esta mañana me tocaba visita con la nefróloga para conocer los resultados de la infinidad de pruebas que me han hecho en estos últimos 3 meses con el fin de meterme en lista de espera para el trasplante.

Lo bueno:

- La función renal está estable, sigue igual que hace 3 meses (19%)
- Las proteinas en orina han disminuido un poquito
- Casi todas las pruebas han salido bien

Lo malo:

- Ha aparecido un poco de anemia. Me ha mandado un nuevo medicamento, Ferbisol (1 comprimido por las mañanas)
- La PTH ha aumentado. Me ha aumentado la dosis del Zemplar y he pasado de tomar 1 comprimido 3 veces a la semana a 5 veces a la semana.
- El potasio también ha aumentado y aquí me ha hecho basante incapié en la peligrosidad. Peligroso para el corazón. Mi problema es que como fuera de casa. Hemos estado hablando del tipo de comidas que puedo pedir del tipo carnes o pesacdos a la plancha, pastas, arroces, tortilla francesa y evitar las verduras y las frutas más ricas en potasio. La cena como la hago en casa no hay problema para el remojo y la doble cocción.

Lo peor:

- En el estudio mamográfico se observa una zona dudosa.
 ¿Y qué pasa? pues que con este dato es imposible entrar en lista de espera. Para poder hacerlo se tiene que descartar su malignidad. ¿y cómo se descartaría? Pues hay 2 opciones:

           * Seguimineto radiológico cada 6 meses y durante 2 años. Si todo siguiera igual en esos 2 años se  consideraría benigno y por tanto podría entrar en lista de espera.
          * La otra opción es hacer una biopsia. Tardarían menos de 3 meses.

Por supuesto yo me he decantado por la biopsia, con miedo, pero es lo que hay.


Y aquí acaba mi periplo por la consulta de nefro.


Esperar y esperar y... Ojalá todo quedé en nada.
Me sorprende que me asuste una "masa dudosa" en el pecho y no me asuste tanto mi enfermedad renal crónica en fase 4b, qué curioso!

¡Buenas noches para unos y buenos días para otros!



viernes, 30 de mayo de 2014

jueves, 29 de mayo de 2014

Hoy, analíticas y visita a enfermeras

¡Buenas tardes bloguer@s!

Esta mañana ha sido día de analíticas.

Ayer me tocó recogida de orina de 24 horas.
Aquellos que la conocéis, ¿no me negaréis que es un coñazo? perdón por la expresión pero así lo siento.
Y yo aún tengo la suerte de trabajar solita en una oficina y cerquita de casa pero me imagino esa gente que tiene que andar con la bolsa del pedazo de bote de un lugar para otro, en autobús, metro, etc... Supongo que la solución es realizar la recogida en su día libre ¿no? Creo que se puede recoger unos días antes de la entrega, siempre y cuando se mantenga el bote de orina refrigerado. No lo sé...

Yo, suelo llenar más de un bote. Lleno casi dos!!
Hoy casi necesito llevarme una maleta de ruedas para transportarlo todo porque entre los 2 botes de casi 2 kilos, otro bote pequeñito de orina que también se entrega junto a los de 24 horas, bolso con los trastos que se acumulan en él y el tensiómetro que tenía que llevar hoy, imaginaros, Mary Poppins se queda corta :-)

Después de todo he salido del hospital bastante ligera, sin botes y con 12 tubos se sangre menos en el cuerpo!!! Sí Sí, hoy me han sacado 12 tubos. "Has batido el récord del día" palabras textuales de la enfermera, entre nuestras risas. Se ha sorprendido de que me riera porque la gente suele ir con miedo, nervios, malestar... Yo le he dicho que nunca he tenido miedo a la sangre, ni a los médicos ni a todo lo que lo rodea, al contrario, mi vocación frustrada, de momento, medicina. Nunca se sabe si me animaré algún día a estudiar la carrera... Mis profesoras del curso del FP de grado superior de Dietética me insistieron muchísimo en que la hiciera, "no se puede desperdiciar esa mente" fueron las palabras de una de ellas jajajajaja.

Bueno que me lío y me desvío del tema. (hay días en los que escribiría cada minuto de mi vida y otros en los que no escribiría ni un segundo)

Despúes de la analítica he ido a la cita con las enfermeras de nefrología. Les tenía que llevar el aparato de la tensión que uso en casa para compararlo con el del hospital y saber si las mediciones que me hago en casa son correctas. Por suerte sí va bien, ya me veía comprando uno nuevo y no apetece soltar tanta pasta por un aparatito de esos...

Lo único destacable en la revisión ha sido, que he subido de peso, (horroooooooooooorrrrrr), me han preguntado si tenía apetito y les he dicho SIIIIII, mucho! Lo han apuntado. Y también me han notado las piernas un poco hinchadas, pero muy poco. Nunca las había tenido, así que he pasado de retención grado 0 a grado 1.

Y poca cosa más,

(me acaban de llamar del hospital para darme una cita que no tenía prevista, una ecografía de mama. Qué raro, ya me hicieron hace unas semanas las mamografías pero me han dicho que para completar el estudio me van a hacer una eco. Ya estoy cagá, hablando mal!)

Y hasta aquí por hoy, que ya es bastante!

El jueves voy a la nefróloga para saber resultados de todo.


Besitos!