El jueves día 20 acudí a la cita con el urólogo.
Iba a ciegas, o sea, sin saber que pruebas me tenían que realizar, que es lo que me iban a preguntar y porque no decirlo, iba además un pelín asustada. Había preguntado por la web que tipos de pruebas realiza un urólogo en relación a un trasplante renal pero no obtuve respuesta. Lo único que me dijeron fue que este se dedica a valorar el estado de las vías urinarias. Y claro, mi conclusión fue la de: me va a introducir la sonda por las vías urinarias como aquella vez... De pequeña me hicieron esa prueba y lo pasé fatal, con 6 enfermeros agarrándome de piernas y brazos para intentar parar mi pataleta.
Una vez dentro de la consulta me empieza a hacer preguntas del tipo:
¿cantidad de orina en 24 horas?
¿infecciones urinarias?
¿dolor o escozor al orinar?
¿sangre en la orina?
preguntas que se pueden contestar observando la última analítica, pero bueno yo se las contesto...
Después del interrogatorio me procede a palpar la tripa, las ingles, las rodillas, los tobillos y los pies. No sé muy bien para qué cada zona, lo único que me explicó al palpar la ingle es que quería notar el pulso de la aorta.
Al verme los tatuajes me exclamó: no más tatuajes, sobretodo jamás en la espalda. También al ver mi cicatriz del piercing del ombligo me volvió a exclamar: NO PIERCINGS!! (Le dije que sólo llevaba el de la nariz y hacía casi 20 años así que no había problema de infección).
Tras volver a vestirme me sigue haciendo alguna pregunta como la de si me fatigo con facilidad, en que trabajo, si llevo vida normal, si no tengo picores... Tras contestarle a todo y revisar una última analítica y ver la cantidad de creatinina se sorprende y me vuelve a preguntar: ¿no tienes picores? a lo que yo un poco confusa le respondo: NO.
La cuestión es que este doctor ha sido el único que me ha dicho que, por lo que ve en los análisis, lo de entrar en diálisis no lo ve muy lejos.
A mi me sorprende porque me encuentro bastante bien. Sí es verdad que desde que había vuelto del crucero, hacía unos días, me encontraba como muy cansada, con mucho sueño y con flojera. Pero yo lo achacaba al síndrome post-vacacional.
No le conté, ya que no le di importancia en ese momento, que la noche anterior me había despertado a las 3:00 de la madrugada con una taquicardia. No sé si se llama así o de otra forma pero sentía que el corazón me iba a 200 y latía muy muy fuerte, lo notaba en todo el pecho, parecía una bomba a punto de explotar. Además me dolía mucho el brazo derecho, sólo el derecho.
Intenté respirar hondo y relajarme, recuerdo que tardé un rato en volver a dormirme porque la bomba ahí seguía... Al despertarme por la mañana no había taquicardia pero sí el dolor del brazo.
Debería habérselo contado al urólogo? No lo sé...
La cuestión es que salí de la consulta, me fui a casa y por la tarde comenzaron otra vez las taquicardias, seguía el dolor del brazo y seguía esa flojera generalizada. Dentro de mi pensaba, esta semana de crucero sin cuidar la alimentación te está pasando factura Yoli.
Me tomé la tensión y como me esperaba me salía bastante alta: 155/112, 151/111, 156/117...
Me vestí y me bajé a la farmacia para corroborar que mi aparato no se había estropeado y efectivamente la tenía muy alta, allí me salió 180/120. La auxiliar me dijo que me fuera al médico ¡¡¡¡ya!!!!
Y así lo hice, tengo el Centro de atención primaria al lado de casa.
El médico de guardia me tomó la tensión y ahí me salió un poco más baja: 145/110 y las pulsaciones aceleradas.
Me dió 2 pastillas de Captopril para debajo de la lengua y me dejó más de media hora reposando. Después la tensión se iba normalizando y las pulsaciones bajando. Además me hizo un electro que tal como esperaba por mi edad (según me dijo él) salió bien.
Esa misma noche en casa antes de irme a dormir me tomé yo misma la tensión y me salió perfecta.
No me han vuelto a dar esas taquicardias aunque sí sigo con ese cansancio generalizado. Me da miedo que me tengan que recetar las inyecciones de EPO...
Hoy es lunes y el jueves tengo cita con las enfermeras de nefro. Supongo que volveré con noticias nuevas.
Hasta entonces!!
Ah, otra cosa que se me ha olvidado comentar, empiezo a notar que me cuesta mucho recordar cosas y a entender otras, en definitiva, noto que mi mente me juega malas pasadas. ¿a alguien con insuficiencia renal le ha pasado?
Gracias!
lunes, 24 de noviembre de 2014
lunes, 3 de noviembre de 2014
Cada día más real
Bueno, hoy ya he acudido a la consulta del Doctor Rey del hospital de Son Espases, el cual me va a llevar a partir de ahora todo el tema para diálisis (si se precisa) trasplante, post-trasplante, etc.
Le he llevado todos los informes con todos los resultados de las pruebas que me he hecho durante todo el año para valorar la inclusión en la lista de espera de donante cadáver.
Sólo queda pendiente una radiografía de tórax, ya que se han olvidado de hacérmela (entre tantas pruebas era de esperar que alguna se colase) y también unas pruebas urológicas.
Estas últimas serán las últimas. Si salen bien me "DAN DE ALTA", así lo ha expresado el doctor haciendo referencia a que me incluyen en lista.
Hoy, como digo en el título de este post, he palpado más de cerca todo. Quiero decir que hasta ahora, todo han sido pruebas de mi estado físico general, nada que ver con lo renal, la mayoría. Pero hoy ya se me ha explicado el procedimiento del trasplante, el tiempo medio de espera, los riesgos que implica y la firma del consentimiento.
He tenido que dar 4 números de teléfono para poder ser localizada sí o sí. Me ha explicado que en caso de que salga un donante para mi (lo tengo difícil por la edad y porque cada vez hay menos accidentes de tráfico) me llamarían por teléfono (suelen ser la 1:00 - 2:00 de la madrugada) que acudiría de inmediato al hospital, me harían todas las pruebas necesarias y a la mañana siguiente se haría el trasplante. La operación, si no surgen complicaciones, suele durar alrededor de 3 horas. Posteriormente se me llevaría a UCI 24 horas y pasado ese tiempo y todo funciona como es debido me pasarín a planta. Allí se suele estar alrededor de 10-12 días.
Una vez me hayan dado el alta tendré que acudir una vez a la semana para revisiones y analíticas durante unos meses. Después una vez al mes y más adelante se van alargando los periodos.
De la diálisis aún no me han hablado.
Ojalá no tenga que entrar...
Un saludo y hasta pronto.
Le he llevado todos los informes con todos los resultados de las pruebas que me he hecho durante todo el año para valorar la inclusión en la lista de espera de donante cadáver.
Sólo queda pendiente una radiografía de tórax, ya que se han olvidado de hacérmela (entre tantas pruebas era de esperar que alguna se colase) y también unas pruebas urológicas.
Estas últimas serán las últimas. Si salen bien me "DAN DE ALTA", así lo ha expresado el doctor haciendo referencia a que me incluyen en lista.
Hoy, como digo en el título de este post, he palpado más de cerca todo. Quiero decir que hasta ahora, todo han sido pruebas de mi estado físico general, nada que ver con lo renal, la mayoría. Pero hoy ya se me ha explicado el procedimiento del trasplante, el tiempo medio de espera, los riesgos que implica y la firma del consentimiento.
He tenido que dar 4 números de teléfono para poder ser localizada sí o sí. Me ha explicado que en caso de que salga un donante para mi (lo tengo difícil por la edad y porque cada vez hay menos accidentes de tráfico) me llamarían por teléfono (suelen ser la 1:00 - 2:00 de la madrugada) que acudiría de inmediato al hospital, me harían todas las pruebas necesarias y a la mañana siguiente se haría el trasplante. La operación, si no surgen complicaciones, suele durar alrededor de 3 horas. Posteriormente se me llevaría a UCI 24 horas y pasado ese tiempo y todo funciona como es debido me pasarín a planta. Allí se suele estar alrededor de 10-12 días.
Una vez me hayan dado el alta tendré que acudir una vez a la semana para revisiones y analíticas durante unos meses. Después una vez al mes y más adelante se van alargando los periodos.
De la diálisis aún no me han hablado.
Ojalá no tenga que entrar...
Un saludo y hasta pronto.
jueves, 9 de octubre de 2014
Evolución de los trámites para lista de espera
He tenido que releer el post anterior para ubicarme... 4 meses hacía que no publicaba nada.
Dejé mi anterior entrada a la espera de que se me realizara una biopsia de mama para descartar una "masa dudosa" (según informe de radiología).
Pues bien, para empezar diré que el 1 de septiembre me llaman para decirme que el día 3 me realizarán la biopsia. Yo apunto 3 de octubre a la vez que lo digo en voz alta y el chico me dice: no, noooo, pasado mañana. 3 de septiembre!!! Ya os podéis imaginar mi cara de: perdona?! Me podéis dar menos tiempo para asimilarlo? No verdad?...
Ahora visto desde la lejanía agradezco que me avisaran con tan poco tiempo de antelación, así no pude darle muchas vueltas al coco.
Bueno llegó el día 3 y una hora antes de la cita me llaman por teléfono para avisarme de que la máquina se ha roto y que tienen prevista arreglarla durante esa misma mañana, que me llamarán para que vaya cuando esté arreglado, si me va bien, claro! Madre mía con los nervios a flor de piel y ahora a esperar más tiempo...
Me llamaron cuando apenas había transcurrido una hora. Pues para allá que me acompaña mi pareja (me avisaron de que fuera acompañada para que a la salida no tuviera que conducir por si estaba mareada o con malestar)
Vivo a menos de 10 minutos del hospital y a mi llegada a la zona de radiología ya esperaban mi madre y mi hermana. Es sólo una biopsia, no ingresaba ni nada, pero ellas siempre A MI LADO.
La espera hasta que me llamaron fue larguísma, casi 2 horas. Hubo alguna complicación con la paciente anterior y de ahí el retraso.
Cuando me llamaron y entré a la sala de mamografías me quería morir (ya os conté en un post anterior que la mamografía, para mí, es una de las pruebas más... No sé con que palabra describirla porque no es un dolor muy fuerte pero tampoco es indolora. Pero para mí, la palabra molesta para describirla se queda corta. Pues nada, que yo no sabía que antes de la biopsia me las tenían que realizar y uufffff!
Me hicieron una, dos, tres, cuatro, cinco y hasta seis. No encontraban la "masa dudosa". Salieron a buscar a otro médico para tener otra opinión y efectivamente, no se encontró nada "dudoso".
Me explicaron, muy por encima, que no encontraban la masa de unos meses atrás, que podría haberse disuelto y por lo tanto ser algo benigno.
Yo salí entre contenta y "dudosa". Y ¿por qué dudosa? pues porque conozco casos en los que los médicos se equivocan y salí con la idea de: ¿y si era en la otra mama? (yo tan desconfiada como siempre, mi gran defecto).
Bueno ahí quedó.Confié en que todo estaría bien.
A las 2 semanas tocaba analítica y después, como siempre, visita con las enfermeras de ERCA.
La orina de 24 horas... Otro martirio! Prefiero mil veces que me pinchen a tener que hacer pipí en un bote durante 24 horas. Llamadme loca pero os juro que lo prefiero ya que otro de mis defectos es que soy muy muy escrupulosa (me estoy poniendo por los suelos yo misma jajajajaja).
La visita con las enfermeras fue rápida. Lo primero de todo es pesarme y esta vez chachiiiiii, has perdido 2,5 kilos. Después me sientan y me hacen unas preguntillas tales como: qué cantidad de orina he hecho en las 24 horas (supongo que para ir controlando si disminuyen o aumentan mucho), si me siento cansada o me fatigo con facilidad, si tengo dolores de estómago frecuentes y si tengo apetito y con esta pregunta siempre nos reímos porque les digo que a ver cuando va a llegar el día que se me quite! (un poco de humor negro del mío). Y después me toman la tensión.
Dejé mi anterior entrada a la espera de que se me realizara una biopsia de mama para descartar una "masa dudosa" (según informe de radiología).
Pues bien, para empezar diré que el 1 de septiembre me llaman para decirme que el día 3 me realizarán la biopsia. Yo apunto 3 de octubre a la vez que lo digo en voz alta y el chico me dice: no, noooo, pasado mañana. 3 de septiembre!!! Ya os podéis imaginar mi cara de: perdona?! Me podéis dar menos tiempo para asimilarlo? No verdad?...
Ahora visto desde la lejanía agradezco que me avisaran con tan poco tiempo de antelación, así no pude darle muchas vueltas al coco.
Bueno llegó el día 3 y una hora antes de la cita me llaman por teléfono para avisarme de que la máquina se ha roto y que tienen prevista arreglarla durante esa misma mañana, que me llamarán para que vaya cuando esté arreglado, si me va bien, claro! Madre mía con los nervios a flor de piel y ahora a esperar más tiempo...
Me llamaron cuando apenas había transcurrido una hora. Pues para allá que me acompaña mi pareja (me avisaron de que fuera acompañada para que a la salida no tuviera que conducir por si estaba mareada o con malestar)
Vivo a menos de 10 minutos del hospital y a mi llegada a la zona de radiología ya esperaban mi madre y mi hermana. Es sólo una biopsia, no ingresaba ni nada, pero ellas siempre A MI LADO.
La espera hasta que me llamaron fue larguísma, casi 2 horas. Hubo alguna complicación con la paciente anterior y de ahí el retraso.
Cuando me llamaron y entré a la sala de mamografías me quería morir (ya os conté en un post anterior que la mamografía, para mí, es una de las pruebas más... No sé con que palabra describirla porque no es un dolor muy fuerte pero tampoco es indolora. Pero para mí, la palabra molesta para describirla se queda corta. Pues nada, que yo no sabía que antes de la biopsia me las tenían que realizar y uufffff!
Me hicieron una, dos, tres, cuatro, cinco y hasta seis. No encontraban la "masa dudosa". Salieron a buscar a otro médico para tener otra opinión y efectivamente, no se encontró nada "dudoso".
Me explicaron, muy por encima, que no encontraban la masa de unos meses atrás, que podría haberse disuelto y por lo tanto ser algo benigno.
Yo salí entre contenta y "dudosa". Y ¿por qué dudosa? pues porque conozco casos en los que los médicos se equivocan y salí con la idea de: ¿y si era en la otra mama? (yo tan desconfiada como siempre, mi gran defecto).
Bueno ahí quedó.Confié en que todo estaría bien.
A las 2 semanas tocaba analítica y después, como siempre, visita con las enfermeras de ERCA.
La orina de 24 horas... Otro martirio! Prefiero mil veces que me pinchen a tener que hacer pipí en un bote durante 24 horas. Llamadme loca pero os juro que lo prefiero ya que otro de mis defectos es que soy muy muy escrupulosa (me estoy poniendo por los suelos yo misma jajajajaja).
La visita con las enfermeras fue rápida. Lo primero de todo es pesarme y esta vez chachiiiiii, has perdido 2,5 kilos. Después me sientan y me hacen unas preguntillas tales como: qué cantidad de orina he hecho en las 24 horas (supongo que para ir controlando si disminuyen o aumentan mucho), si me siento cansada o me fatigo con facilidad, si tengo dolores de estómago frecuentes y si tengo apetito y con esta pregunta siempre nos reímos porque les digo que a ver cuando va a llegar el día que se me quite! (un poco de humor negro del mío). Y después me toman la tensión.
Este post se me está alargando y esto me pasa por no actualizar más habitualmente...
Bueno y llegó la cita con la nefróloga para saber todos los resultados.
Las analíticas salieron regular. Me ha tenido que aumentar la dosis del Renvela, del Zemplar y del bicarbonato. Pero la mayoría de cositas muy bien. Potasio muy bien, colesterol muy bien, el hierro muy bien, etc.
Lo peor ha sido que la función renal me ha bajado en estos 4 meses un 2%. Ya voy por función renal al 17%.
Ahora, dentro de un par de semanas, tengo cita con el doctor encargado de trasplantes de riñón de Son Espases, ya que en mi hospital no se realizan. Mi nefróloga me ha dicho que él me mandará un par de pruebas más para definitivamente, si salen bien, incluirme en la lista de espera.
Continuará...
Lo siento por el tostón :)
jueves, 5 de junio de 2014
Otra piedra en el camino.
Hoy escribo de madrugada, antes de irme a la cama.
Esta entrada la escribo con un cierto grado de incertidumbre, con un sentimiento de no saber muy bien lo que me espera... Claro, no soy futuróloga, aunque sí muy intuitiva y con algún dote adivinatorio. Pero hoy estoy perdida.
Esta mañana me tocaba visita con la nefróloga para conocer los resultados de la infinidad de pruebas que me han hecho en estos últimos 3 meses con el fin de meterme en lista de espera para el trasplante.
Lo bueno:
- La función renal está estable, sigue igual que hace 3 meses (19%)
- Las proteinas en orina han disminuido un poquito
- Casi todas las pruebas han salido bien
Lo malo:
- Ha aparecido un poco de anemia. Me ha mandado un nuevo medicamento, Ferbisol (1 comprimido por las mañanas)
- La PTH ha aumentado. Me ha aumentado la dosis del Zemplar y he pasado de tomar 1 comprimido 3 veces a la semana a 5 veces a la semana.
- El potasio también ha aumentado y aquí me ha hecho basante incapié en la peligrosidad. Peligroso para el corazón. Mi problema es que como fuera de casa. Hemos estado hablando del tipo de comidas que puedo pedir del tipo carnes o pesacdos a la plancha, pastas, arroces, tortilla francesa y evitar las verduras y las frutas más ricas en potasio. La cena como la hago en casa no hay problema para el remojo y la doble cocción.
Lo peor:
- En el estudio mamográfico se observa una zona dudosa.
¿Y qué pasa? pues que con este dato es imposible entrar en lista de espera. Para poder hacerlo se tiene que descartar su malignidad. ¿y cómo se descartaría? Pues hay 2 opciones:
* Seguimineto radiológico cada 6 meses y durante 2 años. Si todo siguiera igual en esos 2 años se consideraría benigno y por tanto podría entrar en lista de espera.
* La otra opción es hacer una biopsia. Tardarían menos de 3 meses.
Por supuesto yo me he decantado por la biopsia, con miedo, pero es lo que hay.
Y aquí acaba mi periplo por la consulta de nefro.
Esperar y esperar y... Ojalá todo quedé en nada.
Me sorprende que me asuste una "masa dudosa" en el pecho y no me asuste tanto mi enfermedad renal crónica en fase 4b, qué curioso!
¡Buenas noches para unos y buenos días para otros!
Esta entrada la escribo con un cierto grado de incertidumbre, con un sentimiento de no saber muy bien lo que me espera... Claro, no soy futuróloga, aunque sí muy intuitiva y con algún dote adivinatorio. Pero hoy estoy perdida.
Esta mañana me tocaba visita con la nefróloga para conocer los resultados de la infinidad de pruebas que me han hecho en estos últimos 3 meses con el fin de meterme en lista de espera para el trasplante.
Lo bueno:
- La función renal está estable, sigue igual que hace 3 meses (19%)
- Las proteinas en orina han disminuido un poquito
- Casi todas las pruebas han salido bien
Lo malo:
- Ha aparecido un poco de anemia. Me ha mandado un nuevo medicamento, Ferbisol (1 comprimido por las mañanas)
- La PTH ha aumentado. Me ha aumentado la dosis del Zemplar y he pasado de tomar 1 comprimido 3 veces a la semana a 5 veces a la semana.
- El potasio también ha aumentado y aquí me ha hecho basante incapié en la peligrosidad. Peligroso para el corazón. Mi problema es que como fuera de casa. Hemos estado hablando del tipo de comidas que puedo pedir del tipo carnes o pesacdos a la plancha, pastas, arroces, tortilla francesa y evitar las verduras y las frutas más ricas en potasio. La cena como la hago en casa no hay problema para el remojo y la doble cocción.
Lo peor:
- En el estudio mamográfico se observa una zona dudosa.
¿Y qué pasa? pues que con este dato es imposible entrar en lista de espera. Para poder hacerlo se tiene que descartar su malignidad. ¿y cómo se descartaría? Pues hay 2 opciones:
* Seguimineto radiológico cada 6 meses y durante 2 años. Si todo siguiera igual en esos 2 años se consideraría benigno y por tanto podría entrar en lista de espera.
* La otra opción es hacer una biopsia. Tardarían menos de 3 meses.
Por supuesto yo me he decantado por la biopsia, con miedo, pero es lo que hay.
Y aquí acaba mi periplo por la consulta de nefro.
Esperar y esperar y... Ojalá todo quedé en nada.
Me sorprende que me asuste una "masa dudosa" en el pecho y no me asuste tanto mi enfermedad renal crónica en fase 4b, qué curioso!
¡Buenas noches para unos y buenos días para otros!
viernes, 30 de mayo de 2014
Día nacional de la donación de órganos
#SoyDonante
#YoEducoPorLaDonación
30 DE MAYO, DÍA NACIONAL DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.
jueves, 29 de mayo de 2014
Hoy, analíticas y visita a enfermeras
¡Buenas tardes bloguer@s!
Esta mañana ha sido día de analíticas.
Ayer me tocó recogida de orina de 24 horas.
Aquellos que la conocéis, ¿no me negaréis que es un coñazo? perdón por la expresión pero así lo siento.
Y yo aún tengo la suerte de trabajar solita en una oficina y cerquita de casa pero me imagino esa gente que tiene que andar con la bolsa del pedazo de bote de un lugar para otro, en autobús, metro, etc... Supongo que la solución es realizar la recogida en su día libre ¿no? Creo que se puede recoger unos días antes de la entrega, siempre y cuando se mantenga el bote de orina refrigerado. No lo sé...
Yo, suelo llenar más de un bote. Lleno casi dos!!
Hoy casi necesito llevarme una maleta de ruedas para transportarlo todo porque entre los 2 botes de casi 2 kilos, otro bote pequeñito de orina que también se entrega junto a los de 24 horas, bolso con los trastos que se acumulan en él y el tensiómetro que tenía que llevar hoy, imaginaros, Mary Poppins se queda corta :-)
Después de todo he salido del hospital bastante ligera, sin botes y con 12 tubos se sangre menos en el cuerpo!!! Sí Sí, hoy me han sacado 12 tubos. "Has batido el récord del día" palabras textuales de la enfermera, entre nuestras risas. Se ha sorprendido de que me riera porque la gente suele ir con miedo, nervios, malestar... Yo le he dicho que nunca he tenido miedo a la sangre, ni a los médicos ni a todo lo que lo rodea, al contrario, mi vocación frustrada, de momento, medicina. Nunca se sabe si me animaré algún día a estudiar la carrera... Mis profesoras del curso del FP de grado superior de Dietética me insistieron muchísimo en que la hiciera, "no se puede desperdiciar esa mente" fueron las palabras de una de ellas jajajajaja.
Bueno que me lío y me desvío del tema. (hay días en los que escribiría cada minuto de mi vida y otros en los que no escribiría ni un segundo)
Despúes de la analítica he ido a la cita con las enfermeras de nefrología. Les tenía que llevar el aparato de la tensión que uso en casa para compararlo con el del hospital y saber si las mediciones que me hago en casa son correctas. Por suerte sí va bien, ya me veía comprando uno nuevo y no apetece soltar tanta pasta por un aparatito de esos...
Lo único destacable en la revisión ha sido, que he subido de peso, (horroooooooooooorrrrrr), me han preguntado si tenía apetito y les he dicho SIIIIII, mucho! Lo han apuntado. Y también me han notado las piernas un poco hinchadas, pero muy poco. Nunca las había tenido, así que he pasado de retención grado 0 a grado 1.
Y poca cosa más,
(me acaban de llamar del hospital para darme una cita que no tenía prevista, una ecografía de mama. Qué raro, ya me hicieron hace unas semanas las mamografías pero me han dicho que para completar el estudio me van a hacer una eco. Ya estoy cagá, hablando mal!)
Y hasta aquí por hoy, que ya es bastante!
El jueves voy a la nefróloga para saber resultados de todo.
Besitos!
Esta mañana ha sido día de analíticas.
Ayer me tocó recogida de orina de 24 horas.
Aquellos que la conocéis, ¿no me negaréis que es un coñazo? perdón por la expresión pero así lo siento.
Y yo aún tengo la suerte de trabajar solita en una oficina y cerquita de casa pero me imagino esa gente que tiene que andar con la bolsa del pedazo de bote de un lugar para otro, en autobús, metro, etc... Supongo que la solución es realizar la recogida en su día libre ¿no? Creo que se puede recoger unos días antes de la entrega, siempre y cuando se mantenga el bote de orina refrigerado. No lo sé...
Yo, suelo llenar más de un bote. Lleno casi dos!!
Hoy casi necesito llevarme una maleta de ruedas para transportarlo todo porque entre los 2 botes de casi 2 kilos, otro bote pequeñito de orina que también se entrega junto a los de 24 horas, bolso con los trastos que se acumulan en él y el tensiómetro que tenía que llevar hoy, imaginaros, Mary Poppins se queda corta :-)
Después de todo he salido del hospital bastante ligera, sin botes y con 12 tubos se sangre menos en el cuerpo!!! Sí Sí, hoy me han sacado 12 tubos. "Has batido el récord del día" palabras textuales de la enfermera, entre nuestras risas. Se ha sorprendido de que me riera porque la gente suele ir con miedo, nervios, malestar... Yo le he dicho que nunca he tenido miedo a la sangre, ni a los médicos ni a todo lo que lo rodea, al contrario, mi vocación frustrada, de momento, medicina. Nunca se sabe si me animaré algún día a estudiar la carrera... Mis profesoras del curso del FP de grado superior de Dietética me insistieron muchísimo en que la hiciera, "no se puede desperdiciar esa mente" fueron las palabras de una de ellas jajajajaja.
Bueno que me lío y me desvío del tema. (hay días en los que escribiría cada minuto de mi vida y otros en los que no escribiría ni un segundo)
Despúes de la analítica he ido a la cita con las enfermeras de nefrología. Les tenía que llevar el aparato de la tensión que uso en casa para compararlo con el del hospital y saber si las mediciones que me hago en casa son correctas. Por suerte sí va bien, ya me veía comprando uno nuevo y no apetece soltar tanta pasta por un aparatito de esos...
Lo único destacable en la revisión ha sido, que he subido de peso, (horroooooooooooorrrrrr), me han preguntado si tenía apetito y les he dicho SIIIIII, mucho! Lo han apuntado. Y también me han notado las piernas un poco hinchadas, pero muy poco. Nunca las había tenido, así que he pasado de retención grado 0 a grado 1.
Y poca cosa más,
(me acaban de llamar del hospital para darme una cita que no tenía prevista, una ecografía de mama. Qué raro, ya me hicieron hace unas semanas las mamografías pero me han dicho que para completar el estudio me van a hacer una eco. Ya estoy cagá, hablando mal!)
Y hasta aquí por hoy, que ya es bastante!
El jueves voy a la nefróloga para saber resultados de todo.
Besitos!
jueves, 22 de mayo de 2014
Pruebas para entrar en lista de espera
Hola chicos y chicas!
Lo prometido es deuda y aquí ando de nuevo, escribiendo después de sólo dos días, yupiiiiiiiii :)
En una entrada anterior contaba que me tenían que hacer las pruebas necesarias para entrar en lista de espera para trasplante renal cadáver.
Pues bien, ya están todas hechas. No sé si más adelante me tendrán que hacer más así que hasta que no vaya a la nefróloga y me dé los resultados no lo sabré.
Os cuento las pruebas que me han hecho y os dejo el enlace con la explicación de cada una: (entre paréntesis hago una breve explicación de MI experiencia)
Ergometría o prueba de esfuerzo; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003878.htm
(Esta fue la primera que me hicieron y he de decir que creo que mal realizada por parte del equipo médico. Todo lo que cuento es bajo mi opinión ya que aún no lo he hablado con la nefróloga.
Pues bien, lo primero que me sorprendió es que al subirme a la cinta para andar, esta, inició la marcha en la Etapa 2 en vez de en la 1, así que empecé caminando bastante rápido en vez de empezar lentamente para ir aumentando la velocidad progresivamente. La chica que la puso en marcha creo que estaba de prácticas o era nueva. Ella se lo comunicó al doctor corriendo pero este le dijo que bueno, que daba igual y que continuara.
Lo segundo que creo que no debería haberse hecho así fue al final parar de golpe la cinta, en vez de pararla disminuyendo poco a poco la velocidad. Quiero pensar que fue porque apareció algo en el monitor que indicaba que debía pararse ya que yo no di la orden, sólo les dije que ya pronto me iba a cansar pero que aguantaba un poquito más.
Y lo tercero y último fue que tras pararse de golpe la cinta me bajaron y me sentaron de inmediato en una silla. Yo no sé si ese es el protocolo a seguir en este tipo de pruebas pero yo acudo a clases al gimnasio desde que soy adolescente y los profesores siempre me han inculcado lo de ir disminuyendo intensidad para finalizar y nunca hacerlo de golpe.)
Prueba de Mantoux o tuberculina; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003839.htm
(De esta ya tengo resultado: NEGATIVA, lo que quiere decir que nunca he estado infectada con la bacteria que provoca la tuberculosis)
Ecocardiograma doppler: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003869.htm
(Esta me gustó mucho, ya que aparte de no ser dolorosa ni molesta, pude ver como bombea el corazón, las válvulas bombeando la sangre, el ruido de la sangre al pasar por las válvulas, etc)
Mamografías: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003380.htm
(Para mi, la más dolorosa. He leído que al tener un pecho voluminoso es más molesta y ese ha sido mi caso. Os explico un poco en que consiste para que las que nunca se la han hecho lo sepan.
Imaginaros poner un pecho sobre una tabla y a continuación una pesa sobre el mismo, en este caso una máquina que va apretándolo poquito a poco hasta que tú misma digas que ya te duele. En ese momento tienes que aguantar la respiración y se realiza la mamografía. Son 5 segundos, después la máquina sube y te alivia la presión a la vez que recuperas la respiración.
Yo tuve la mala suerte de que me las tuvieron que repetir ya que, de nuevo, la chica debía estar en prácticas y no las hizo bien.)
Ecografía abdominal: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003777.htm
(Para esta prueba tuve que estar en ayunas 7 horas, tanto de alimentos como de líquidos. Y además no haber orinado durante las 3 horas anteriores. Lo peor fue que al apretarme con el aparatito de la eco parecía que me iba a hacer pipí en la camilla :D)
Radiografías abdominal: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003815.htm
(Te quedas en braguitas y te dan una bata. No hay mayor misterio. Lo único dificultoso aguantar la respiración 5 segundos :D)
Radiografía tórax: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003804.htm
(Idem de la anterior)
Espirometría forzada: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003853.htm
(No es dolorosa pero sí muy dificultosa, por lo menos para mí. Se trata de expulsar aire por un tubo pero no como lo hacemos cuando nos han hecho un control de alcoholemia, no. En este caso, te avisan para que cojas el máximo aire posible y a la señal expulsarlo rápido y muy fuerte casi en su totalidad y posteriormente aguantar soltando el poco aire que te quede durante 5 segundos o más, a mi se me hacía eterno...)
Citología: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003911.htm
(Es de las bastante molestas pero muy rápida)
Bueno, espero que a los nuevos por estos lares os sirva de ayuda mi experiencia y que a los veteranos os sirva como comparativa con las propias.
Si alguno se atreve a contarme alguna anécdota estaría encantada de que la compartiérais. MUCHAS GRACIAS.
Besitos bloguer@s!!
Lo prometido es deuda y aquí ando de nuevo, escribiendo después de sólo dos días, yupiiiiiiiii :)
En una entrada anterior contaba que me tenían que hacer las pruebas necesarias para entrar en lista de espera para trasplante renal cadáver.
Pues bien, ya están todas hechas. No sé si más adelante me tendrán que hacer más así que hasta que no vaya a la nefróloga y me dé los resultados no lo sabré.
Os cuento las pruebas que me han hecho y os dejo el enlace con la explicación de cada una: (entre paréntesis hago una breve explicación de MI experiencia)
Ergometría o prueba de esfuerzo; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003878.htm
(Esta fue la primera que me hicieron y he de decir que creo que mal realizada por parte del equipo médico. Todo lo que cuento es bajo mi opinión ya que aún no lo he hablado con la nefróloga.
Pues bien, lo primero que me sorprendió es que al subirme a la cinta para andar, esta, inició la marcha en la Etapa 2 en vez de en la 1, así que empecé caminando bastante rápido en vez de empezar lentamente para ir aumentando la velocidad progresivamente. La chica que la puso en marcha creo que estaba de prácticas o era nueva. Ella se lo comunicó al doctor corriendo pero este le dijo que bueno, que daba igual y que continuara.
Lo segundo que creo que no debería haberse hecho así fue al final parar de golpe la cinta, en vez de pararla disminuyendo poco a poco la velocidad. Quiero pensar que fue porque apareció algo en el monitor que indicaba que debía pararse ya que yo no di la orden, sólo les dije que ya pronto me iba a cansar pero que aguantaba un poquito más.
Y lo tercero y último fue que tras pararse de golpe la cinta me bajaron y me sentaron de inmediato en una silla. Yo no sé si ese es el protocolo a seguir en este tipo de pruebas pero yo acudo a clases al gimnasio desde que soy adolescente y los profesores siempre me han inculcado lo de ir disminuyendo intensidad para finalizar y nunca hacerlo de golpe.)
Prueba de Mantoux o tuberculina; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003839.htm
(De esta ya tengo resultado: NEGATIVA, lo que quiere decir que nunca he estado infectada con la bacteria que provoca la tuberculosis)
Ecocardiograma doppler: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003869.htm
(Esta me gustó mucho, ya que aparte de no ser dolorosa ni molesta, pude ver como bombea el corazón, las válvulas bombeando la sangre, el ruido de la sangre al pasar por las válvulas, etc)
Mamografías: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003380.htm
(Para mi, la más dolorosa. He leído que al tener un pecho voluminoso es más molesta y ese ha sido mi caso. Os explico un poco en que consiste para que las que nunca se la han hecho lo sepan.
Imaginaros poner un pecho sobre una tabla y a continuación una pesa sobre el mismo, en este caso una máquina que va apretándolo poquito a poco hasta que tú misma digas que ya te duele. En ese momento tienes que aguantar la respiración y se realiza la mamografía. Son 5 segundos, después la máquina sube y te alivia la presión a la vez que recuperas la respiración.
Yo tuve la mala suerte de que me las tuvieron que repetir ya que, de nuevo, la chica debía estar en prácticas y no las hizo bien.)
Ecografía abdominal: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003777.htm
(Para esta prueba tuve que estar en ayunas 7 horas, tanto de alimentos como de líquidos. Y además no haber orinado durante las 3 horas anteriores. Lo peor fue que al apretarme con el aparatito de la eco parecía que me iba a hacer pipí en la camilla :D)
Radiografías abdominal: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003815.htm
(Te quedas en braguitas y te dan una bata. No hay mayor misterio. Lo único dificultoso aguantar la respiración 5 segundos :D)
Radiografía tórax: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003804.htm
(Idem de la anterior)
Espirometría forzada: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003853.htm
(No es dolorosa pero sí muy dificultosa, por lo menos para mí. Se trata de expulsar aire por un tubo pero no como lo hacemos cuando nos han hecho un control de alcoholemia, no. En este caso, te avisan para que cojas el máximo aire posible y a la señal expulsarlo rápido y muy fuerte casi en su totalidad y posteriormente aguantar soltando el poco aire que te quede durante 5 segundos o más, a mi se me hacía eterno...)
Citología: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003911.htm
(Es de las bastante molestas pero muy rápida)
Bueno, espero que a los nuevos por estos lares os sirva de ayuda mi experiencia y que a los veteranos os sirva como comparativa con las propias.
Si alguno se atreve a contarme alguna anécdota estaría encantada de que la compartiérais. MUCHAS GRACIAS.
Besitos bloguer@s!!
martes, 20 de mayo de 2014
Resucitando el "Renalciendo"
Hola de nuevo chicos y chicas! Aquí ando intentando no dejar de lado esto de escribir, aunque sea de mes en mes :D
La verdad es que el día que decidí crear este blog, lo hice con la idea de ir contando mi experiencia personal en relación a mi efermedad.
En un principio mi idea principal era usarlo a modo de diario para anotar todos los datos, referencias y resultados acerca de mi enfermedad, porque como ya he comentado en alguna ocasión, mi memoria es rara. Puedo memorizar 5 folios en una tarde y a la vez soy capaz de no acordarme de lo que he desayunado esa misma mañana... En fin, un desastre! Así que dejarlo escrito aquí me podía ayudar a tenerlo todo controlado, de manera que si algún día me hacía falta saber algún dato, sólo tenía que entrar en el blog para confirmarlo.
A medida que han ido pasando los meses me he dado cuenta de que mi enfermedad aún está en una fase más o menos estática, es decir, que no se producen cambios significativos y de relevancia. Por ejemplo, puede pasar medio año para haya un cambio en un tipo de medicación, las visitas a la nefróloga, de momento, son cada 3 meses, etc, etc.
Además tampoco es plan escribir una entrada para contar, hoy es un día de esos malos en los que "me encuentro mal y punto", no lo veo, no!
Pero hay algo muy positivo y es que a pesar de no escribir tanto, me he dado cuenta de que me sirve para intercambiar opiniones con personas con la misma afección o bien para recibir consejos de personas más adelantadas en el tema.
He conocido algunos blogs con la misma intención inicial al mío y la verdad es que te reconforta saber que hay gente que ha pasado por la misma situación que tú, que te explican como han conseguido sobrellevar esta enfermedad, la diálisis, el trasplante...
Vamos que de no saber nada el agosto pasado, a ser una experta hoy! jajajaja que va! estoy exagerando, muy en el fondo sé que esto hay que vivirlo para saber lo que se siente.
En definitiva, hoy he querido explicaros mis motivos por los que ando con esto un pelín abandonado. Pero os juro que voy a intentar resucitarlo en breve aunque sea para contaros cualquier chorrada :)
Besitos bloguer@s!
La verdad es que el día que decidí crear este blog, lo hice con la idea de ir contando mi experiencia personal en relación a mi efermedad.
En un principio mi idea principal era usarlo a modo de diario para anotar todos los datos, referencias y resultados acerca de mi enfermedad, porque como ya he comentado en alguna ocasión, mi memoria es rara. Puedo memorizar 5 folios en una tarde y a la vez soy capaz de no acordarme de lo que he desayunado esa misma mañana... En fin, un desastre! Así que dejarlo escrito aquí me podía ayudar a tenerlo todo controlado, de manera que si algún día me hacía falta saber algún dato, sólo tenía que entrar en el blog para confirmarlo.
A medida que han ido pasando los meses me he dado cuenta de que mi enfermedad aún está en una fase más o menos estática, es decir, que no se producen cambios significativos y de relevancia. Por ejemplo, puede pasar medio año para haya un cambio en un tipo de medicación, las visitas a la nefróloga, de momento, son cada 3 meses, etc, etc.
Además tampoco es plan escribir una entrada para contar, hoy es un día de esos malos en los que "me encuentro mal y punto", no lo veo, no!
Pero hay algo muy positivo y es que a pesar de no escribir tanto, me he dado cuenta de que me sirve para intercambiar opiniones con personas con la misma afección o bien para recibir consejos de personas más adelantadas en el tema.
He conocido algunos blogs con la misma intención inicial al mío y la verdad es que te reconforta saber que hay gente que ha pasado por la misma situación que tú, que te explican como han conseguido sobrellevar esta enfermedad, la diálisis, el trasplante...
Vamos que de no saber nada el agosto pasado, a ser una experta hoy! jajajaja que va! estoy exagerando, muy en el fondo sé que esto hay que vivirlo para saber lo que se siente.
En definitiva, hoy he querido explicaros mis motivos por los que ando con esto un pelín abandonado. Pero os juro que voy a intentar resucitarlo en breve aunque sea para contaros cualquier chorrada :)
Besitos bloguer@s!
lunes, 24 de marzo de 2014
En lista
Hola bloguer@s!
Hola Alex, mi más fiel seguidor ;)
Mucho mucho tiempo sin contaros nada pero hay motivo, un buen motivo: sin novedad! Eso, teniendo esta enfermedad ya es mucho.
Pero sin novedades hasta ahora.
La semana pasada tuve visita en ERCA. La verdad es que muy bien, mejor de lo que esperaba ya que iba un pelín asustada después de recoger la orina de 24 horas para la analítica. Normalmente recogía 1 bote casi lleno (casi 2 litros) y esta última vez llené 2 botes (casi 4 litros!!!). Leí por internet que tanto orinar menos de lo habitual, como más, es un mal síntoma respecto a lo renal pero la nefróloga no le dio mucha importancia o por lo menos no me dijo a mi nada.
Los análisis "bien" dentro de lo que cabe... Todo como siempre, potasio, fósforo, calcio, colesterol, ácido úrico, pth, etc, etc, todo controlado con la medicación. Hay otros factores que salen muy alterados, proteínas en orina, por ejemplo. Y la función renal va disminuyendo poquito a poco. 0,2 puntos cada 3 meses. Ahora la tengo al 19%. Me dijo que a partir de 10 ya se plantea la diálisis dependiendo del estado en que me encuentre.
Otro tema, del que nunca quiero hablar con nadie, no porque no quiera sino porque no puedo ya que me pongo a llorar como una niña pequeña, es el tema de la donación de un familiar. En esta última visita a la nefro debía llevarle historiales y grupo sanguíneo de los que estuvieran dispuestos a donarme para empezar a realizar las pruebas de compatibilidad. Tenía el de 3.
Mi madre, mi fiel madre y la más valiente.
Mi padre, que yo tenía claro que no era buen candidato debido a diferentes factores de salud.
Y mi hermanita, de sólo 19 años.
Pues bien, esa misma mañana decidí entre lágrimas que los informes se quedaban en casa, no quise llevárselos. ¿Y por qué entre lágrimas? No lo sé... Ese es un tema que hablaré mañana con la psicóloga de ALCER (es la primera vez en mi vida que voy a un psicólogo).
Cuando la nefro me preguntó por los informes... ¡Llorera otra vez! la pobre se asustó y me preguntó si necesitaba un psicólogo... Menos mal que eso me hizo reír :D (la verdad es que anímicamente estoy perfecta salvo en ese punto). Bueno se lo expliqué todo y me entendió, me dijo que me pusiera tranquila que me metía ya en lista de espera de donante cadáver y no pasaba nada.
Lo mejor que me pudo decir después de todo: tranquila, no eres compatible con ninguno, tú eres O+ y todos ellos son A. Que alivio me entró por el cuerpo, de verdad! Presión fuera.
Y bien, aquí me hallo a la espera de tropecientas mil pruebas durante un par de meses, en concreto 12 pruebas!!
Animada, tranquila y muy positiva, no hay porqué no estarlo, ¿no? jajajajajaja
Besazos a tod@s y animaros a comentar si habéis vivido una situación similar o diferente, me da igual, todo saber es conocimiento ;)
Hola Alex, mi más fiel seguidor ;)
Mucho mucho tiempo sin contaros nada pero hay motivo, un buen motivo: sin novedad! Eso, teniendo esta enfermedad ya es mucho.
Pero sin novedades hasta ahora.
La semana pasada tuve visita en ERCA. La verdad es que muy bien, mejor de lo que esperaba ya que iba un pelín asustada después de recoger la orina de 24 horas para la analítica. Normalmente recogía 1 bote casi lleno (casi 2 litros) y esta última vez llené 2 botes (casi 4 litros!!!). Leí por internet que tanto orinar menos de lo habitual, como más, es un mal síntoma respecto a lo renal pero la nefróloga no le dio mucha importancia o por lo menos no me dijo a mi nada.
Los análisis "bien" dentro de lo que cabe... Todo como siempre, potasio, fósforo, calcio, colesterol, ácido úrico, pth, etc, etc, todo controlado con la medicación. Hay otros factores que salen muy alterados, proteínas en orina, por ejemplo. Y la función renal va disminuyendo poquito a poco. 0,2 puntos cada 3 meses. Ahora la tengo al 19%. Me dijo que a partir de 10 ya se plantea la diálisis dependiendo del estado en que me encuentre.
Otro tema, del que nunca quiero hablar con nadie, no porque no quiera sino porque no puedo ya que me pongo a llorar como una niña pequeña, es el tema de la donación de un familiar. En esta última visita a la nefro debía llevarle historiales y grupo sanguíneo de los que estuvieran dispuestos a donarme para empezar a realizar las pruebas de compatibilidad. Tenía el de 3.
Mi madre, mi fiel madre y la más valiente.
Mi padre, que yo tenía claro que no era buen candidato debido a diferentes factores de salud.
Y mi hermanita, de sólo 19 años.
Pues bien, esa misma mañana decidí entre lágrimas que los informes se quedaban en casa, no quise llevárselos. ¿Y por qué entre lágrimas? No lo sé... Ese es un tema que hablaré mañana con la psicóloga de ALCER (es la primera vez en mi vida que voy a un psicólogo).
Cuando la nefro me preguntó por los informes... ¡Llorera otra vez! la pobre se asustó y me preguntó si necesitaba un psicólogo... Menos mal que eso me hizo reír :D (la verdad es que anímicamente estoy perfecta salvo en ese punto). Bueno se lo expliqué todo y me entendió, me dijo que me pusiera tranquila que me metía ya en lista de espera de donante cadáver y no pasaba nada.
Lo mejor que me pudo decir después de todo: tranquila, no eres compatible con ninguno, tú eres O+ y todos ellos son A. Que alivio me entró por el cuerpo, de verdad! Presión fuera.
Y bien, aquí me hallo a la espera de tropecientas mil pruebas durante un par de meses, en concreto 12 pruebas!!
Animada, tranquila y muy positiva, no hay porqué no estarlo, ¿no? jajajajajaja
Besazos a tod@s y animaros a comentar si habéis vivido una situación similar o diferente, me da igual, todo saber es conocimiento ;)
lunes, 13 de enero de 2014
El día del palo!
Hoy no es un buen día, hoy es un día de los de "no tengo ganas de nada".
Aprovecho este ratito para contaros, y en especial a Alex, que mentalmente estoy bien y que no ha sido un palo la noticia de mi cercano trasplante o diálisis...
El palo me lo llevé en Agosto...
En Agosto fué cuando acudí por última vez (en ese momento no sabía que sería la última) al nefrólogo "de siempre".
Yo ya llevaba tiempo teniendo resultados analíticos buenos, hacía régimen y había llegado a perder 16 kilos. Pero ese día, de ir estupendamente y mejorando mes a mes, de golpe y porrazo, ZAAAASSSS, me mandan a ERCA!
Yo iba muy contenta, esperando buenas noticias, ya que este nefrólogo relacionaba mucho la pérdida de peso con los buenos resultados analíticos. Y claro, desde la última vez que le había visto, pues había perdido otros pocos kilos.
Creo que era una de las pocas veces que acudía sola a la consulta pero estaba muy tranquila. Al entrar noté una sensación extraña, su pregunta primera de "¿cómo te encuentras Yolanda?", mi respuesta de "yo muy bien" y su cara de circunstancia...
Empezó a hablarme en un tono muy suave, flojito y tranquilo (eso da más miedo, ¿no digáis que no?) y me dijo que "no tenía buenas noticias" (joder esa frase!!!!!) entiendo que no hay otra manera de decirlo pero yo soy de las de al grano y no te andes con rodeos que me mareo! :) Bueno pues la mala noticia es que mi filtrado renal estaba muy bajo, a un 23 % y que debía acudir a ERCA (en ese momento me sonó a chino ya que nunca me habían hablado de ello). Cuando me explicó de que se trataba...
Pensaba que todo iba a ir bien hasta ese momento...
Aprovecho este ratito para contaros, y en especial a Alex, que mentalmente estoy bien y que no ha sido un palo la noticia de mi cercano trasplante o diálisis...
El palo me lo llevé en Agosto...
En Agosto fué cuando acudí por última vez (en ese momento no sabía que sería la última) al nefrólogo "de siempre".
Yo ya llevaba tiempo teniendo resultados analíticos buenos, hacía régimen y había llegado a perder 16 kilos. Pero ese día, de ir estupendamente y mejorando mes a mes, de golpe y porrazo, ZAAAASSSS, me mandan a ERCA!
Yo iba muy contenta, esperando buenas noticias, ya que este nefrólogo relacionaba mucho la pérdida de peso con los buenos resultados analíticos. Y claro, desde la última vez que le había visto, pues había perdido otros pocos kilos.
Creo que era una de las pocas veces que acudía sola a la consulta pero estaba muy tranquila. Al entrar noté una sensación extraña, su pregunta primera de "¿cómo te encuentras Yolanda?", mi respuesta de "yo muy bien" y su cara de circunstancia...
Empezó a hablarme en un tono muy suave, flojito y tranquilo (eso da más miedo, ¿no digáis que no?) y me dijo que "no tenía buenas noticias" (joder esa frase!!!!!) entiendo que no hay otra manera de decirlo pero yo soy de las de al grano y no te andes con rodeos que me mareo! :) Bueno pues la mala noticia es que mi filtrado renal estaba muy bajo, a un 23 % y que debía acudir a ERCA (en ese momento me sonó a chino ya que nunca me habían hablado de ello). Cuando me explicó de que se trataba...
Pensaba que todo iba a ir bien hasta ese momento...
Por supuesto me derrumbé en la consulta, me vino de sorpresa, no me lo podía creer... De hecho le dije que a ver si me podía repetir los análisis porque seguro que había algún error... Pero su gesto de negativa me confirmó que no, que por desgracia, todo era correcto.
Pero a pesar de que hacía unos 10 años ya me avisaron de que esta enfermedad es crónica, que evoluciona a peor, que llegaría a necesitar diálisis o trasplante (no se sabía cuando...) y yo estaba mentalizada (más que ningún familiar, los cuales me lo negaban y me decían que no me pasaría eso...) lo peor fueron las caras del médico y de la enfermera. Parecía que me habían dado la peor noticia que le pueden dar a uno!
Su actitud de arroparme, de tranquilizarme, verme llorar y ponérseles esa cara de pena de "te entiendo y no puedo hacer nada"... Esa caricia en la espalda consolándome... ESO ES LO QUE ME DIO MÁS MIEDO!
No sé si me entiendes. Me daban a entender con sus gestos que lo que me venía encima iba a ser MUY DURO.
Pero ¿sabéis en lo único que pensaba en ese momento? en mis hermanos, en mis padres, en mi novio, en mi sobrina que tenía 2 añitos (la vería crecer??)
Estaban todos (menos mi padre) esperándome en un restaurante para comer. Me los estaba imaginando ahí sentados en la mesa, con risas, conversando, felices porque no había motivos para no estarlo... Y yo tenía que llegar, sentarme y contarles los resultados que por supuesto estaban esperando que les contara nada más llegar.
Iba sola en el coche camino a la comida, a lágrima viva, ocultándome tras mis grandes gafas de sol, aunque con esa nariz de payaso y esa barbilla temblorosa que se me ponen cuando lloro las gafas me servían de poco. Antes de llegar tuve que apartarme de la carretera e intentar parar el llanto, no podía llegar al restaurante así, no les quería asustar. Intenté durante 10 minutos calmarme. Lo conseguí y para allí que me dirigí.
Al llegar y aparcar me decía por dentro: Yoli tranquila, no pasa nada, tú lo cuentas tal cual y ya está, no pasa nada!
-Holaaaaaa
*Holaaaa titaaaaa (mi sobrina)
Me siento.
Y la primera pregunta:
¿qué te ha dicho el médico?
........silencio...............
........silencio..............
Me cae una lágrima bajo las gafas de sol.......
¿Qué pasa? dice mi madre
Yo me derrumbo
Todos se levantan de la silla y se agachan junto a la mía, mi hermano me abraza mientras me pregunta ¿¿pero qué pasa?? (a los pobres les di un buen susto)
Yo intento contarles entre sollozos lo que me ha dicho el médico.
Creo que les vino de sorpresa tanto como a mi.
Y ese fue el peor día "de mis días de médicos" ya que días y momentos peores que ese he tenido unos cuantos...
Y hasta aquí el día "del palo" (ahora tan famoso por el anuncio)
Me ausento, por unos días, espero que no muchos!
Besos.
Su actitud de arroparme, de tranquilizarme, verme llorar y ponérseles esa cara de pena de "te entiendo y no puedo hacer nada"... Esa caricia en la espalda consolándome... ESO ES LO QUE ME DIO MÁS MIEDO!
No sé si me entiendes. Me daban a entender con sus gestos que lo que me venía encima iba a ser MUY DURO.
Pero ¿sabéis en lo único que pensaba en ese momento? en mis hermanos, en mis padres, en mi novio, en mi sobrina que tenía 2 añitos (la vería crecer??)
Estaban todos (menos mi padre) esperándome en un restaurante para comer. Me los estaba imaginando ahí sentados en la mesa, con risas, conversando, felices porque no había motivos para no estarlo... Y yo tenía que llegar, sentarme y contarles los resultados que por supuesto estaban esperando que les contara nada más llegar.
Iba sola en el coche camino a la comida, a lágrima viva, ocultándome tras mis grandes gafas de sol, aunque con esa nariz de payaso y esa barbilla temblorosa que se me ponen cuando lloro las gafas me servían de poco. Antes de llegar tuve que apartarme de la carretera e intentar parar el llanto, no podía llegar al restaurante así, no les quería asustar. Intenté durante 10 minutos calmarme. Lo conseguí y para allí que me dirigí.
Al llegar y aparcar me decía por dentro: Yoli tranquila, no pasa nada, tú lo cuentas tal cual y ya está, no pasa nada!
-Holaaaaaa
*Holaaaa titaaaaa (mi sobrina)
Me siento.
Y la primera pregunta:
¿qué te ha dicho el médico?
........silencio...............
........silencio..............
Me cae una lágrima bajo las gafas de sol.......
¿Qué pasa? dice mi madre
Yo me derrumbo
Todos se levantan de la silla y se agachan junto a la mía, mi hermano me abraza mientras me pregunta ¿¿pero qué pasa?? (a los pobres les di un buen susto)
Yo intento contarles entre sollozos lo que me ha dicho el médico.
Creo que les vino de sorpresa tanto como a mi.
Y ese fue el peor día "de mis días de médicos" ya que días y momentos peores que ese he tenido unos cuantos...
Y hasta aquí el día "del palo" (ahora tan famoso por el anuncio)
Me ausento, por unos días, espero que no muchos!
Besos.
jueves, 9 de enero de 2014
S O S
Hola otra vez, de vuelta de unos días de vacaciones por tierras gaditanas. Hoy ha sido el primer día de curro y no ha sido para tanto, todo controlado ya!
Quería aprovechar esta entrada para pedir ayuda
En realidad no es para tanto pero quiero averiguar si alguien conoce los pasos a seguir...
En marzo debo acudir a la nefróloga de ERCA para llevarle informes y analíticas de "mis" posibles donantes y tengo un follón...
Os explico:
Me dijo que como la función renal va bajando bastante, cuando acudiera en marzo, que ya trajera el papeleo de los posibles donantes vivos para agilizarlo todo. Entonces, todo el que quiera donar debe hacerse un análisis para obtener el GRUPO SANGUÍNEO y, además, debe darme informes médicos en los que conste el historial clínico.
Pues bien, mi madre, posible donante, ayer acudió a su médico de cabecera para solicitarle tanto el informe como la analítica. En primer lugar, la analítica para averiguar el grupo sanguíneo ya no la hacen!!!. Según el médico y cito palabras textuales: "la han quitado debido a los recortes". Le ha dicho que él "cree" que en una farmacia se lo hacen. (Habrá que preguntar)
Una de las preguntas que nos hacemos es: ¿mi nefróloga no puede acceder al historial clínico de mis padres y/o hermanos? Ya sé que hay mucha protección y privacidad en estos temas pero para estos casos se debería poder firmar un papel dando la conformidad de acceso a la historia clínica y así todo solucionado. Nos ahorramos el tener que acudir a médicos a solicitar informes y a hacernos analíticas para saber algo que YA SABEMOS, como por ejemplo nuestro grupo sanguíneo...
El tema de informes tampoco lo tenemos claro. Todos mis familiares poseen un seguro privado por lo que en la Seguridad Social no tienen constancia de nada sobre su historia. Supongo que deben acudir al hospital privado y solicitar allí informes, aunque la nefróloga me informó de que en los privados no suelen darlos ¿y entonces?
Voy a acudir en marzo SIN NADA!!
Esto es un atraso!
PD: He llamado a nefrología para consultar estas dudas pero lo único que me ha dicho la secretaria es que la nefróloga no me puede atender y que si no me vuelven a llamar que acuda en marzo "con lo que tenga".
Quería aprovechar esta entrada para pedir ayuda
S O S
En realidad no es para tanto pero quiero averiguar si alguien conoce los pasos a seguir...
En marzo debo acudir a la nefróloga de ERCA para llevarle informes y analíticas de "mis" posibles donantes y tengo un follón...
Os explico:
Me dijo que como la función renal va bajando bastante, cuando acudiera en marzo, que ya trajera el papeleo de los posibles donantes vivos para agilizarlo todo. Entonces, todo el que quiera donar debe hacerse un análisis para obtener el GRUPO SANGUÍNEO y, además, debe darme informes médicos en los que conste el historial clínico.
Pues bien, mi madre, posible donante, ayer acudió a su médico de cabecera para solicitarle tanto el informe como la analítica. En primer lugar, la analítica para averiguar el grupo sanguíneo ya no la hacen!!!. Según el médico y cito palabras textuales: "la han quitado debido a los recortes". Le ha dicho que él "cree" que en una farmacia se lo hacen. (Habrá que preguntar)
Una de las preguntas que nos hacemos es: ¿mi nefróloga no puede acceder al historial clínico de mis padres y/o hermanos? Ya sé que hay mucha protección y privacidad en estos temas pero para estos casos se debería poder firmar un papel dando la conformidad de acceso a la historia clínica y así todo solucionado. Nos ahorramos el tener que acudir a médicos a solicitar informes y a hacernos analíticas para saber algo que YA SABEMOS, como por ejemplo nuestro grupo sanguíneo...
El tema de informes tampoco lo tenemos claro. Todos mis familiares poseen un seguro privado por lo que en la Seguridad Social no tienen constancia de nada sobre su historia. Supongo que deben acudir al hospital privado y solicitar allí informes, aunque la nefróloga me informó de que en los privados no suelen darlos ¿y entonces?
Voy a acudir en marzo SIN NADA!!
Esto es un atraso!
PD: He llamado a nefrología para consultar estas dudas pero lo único que me ha dicho la secretaria es que la nefróloga no me puede atender y que si no me vuelven a llamar que acuda en marzo "con lo que tenga".
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