Noticias! Malas noticias...

Hola blogueros, ya ni os debéis acordar de mí! Llevo un mes y medio sin escribir nada...
La verdad es que no  había pasado nada importante durante este tiempo para contaros pero... Llegó el día de conocer como evolucionan mis riñoncitos y... Pobrecitos, van de mal en peor!

Diagnóstico: "Preparación para la terapia de reemplazo renal (trasplante o diálisis)

Yo tenía muy claro que ese día llegaría pero ¿tan pronto? quiero decir ¿tan jóven? 
A los 20 años me hablaron por primera vez de la enfermedad que seguramente podía padecer, la Glomerulonefritis y posteriormente, con 26, se confirmó mediante biopsia. Se me dejó claro que es una enfermedad crónica y que evoluciona empeorando la función renal lo que conllevaría tarde o temprano a un trasplante y/o diálisis. Que podía ser que estuviera 5, 10, 15, 30 años hasta que llegara el momento, y claro, se tiene la esperanza de que sea lo más tarde posible.

Pues bien, llegó el día, el 12 de diciembre de 2013, la nefróloga me informa de que la función renal (o filtrado renal) está a un 20 % y que con el ritmo que llevo, que cada 2 mese baja un 2%, hay que empezar a preparar todo para un posible trasplante de vivo (este tema lo trataré en otra entrada ya que tiene su miga).
O si no existiera donante, ponerme en lista de espera para trasplante de cadáver mientras hago diálisis.
La lista de espera ronda los 3 años.

No tengo tiempo para contaros más ahora pero tranquilos que en cuanto pueda os escribo.

Un beso y hasta pronto.

Puente de Todos Los Santos o Halloween?

Os dejo una pequeña entrada para despedirme y desearos un feliz puente. Ya sé que HALLOWEEN no es una fiesta ESPAÑOLA pero... ¿Hay algo más ESPAÑOL que apuntarse a todas las FIESTAS?
Noooooooooooooooo, jajajajaja!

Espero no haberos asustado mucho! XD

Saludos y abrazos para mis lectores más fieles!

Muaaaaaaaaks (y cuidado con los cuellos ¡qué muerdo!)

Asociada a ALCER

Buenas tardes blogeros!

Cuánto tiempo! La verdad es que no ha habido ninguna novedad importante en estos días... Pero esta mañana, al fin, he acudido a mi cita con ALCER Illes Balears.
Primero he hablado un ratito con Leonor, la trabajadora social, la cual me ha explicado un poquito por encima el funcionamiento de la asociación. Todo más o menos lo sabía. La cuota anual son 25 €, en el caso de que se pueda. Me ha dicho que hay gente que no puede colaborar con esa cantidad y que por ello no significa que no puedan acudir o ayudar... Yo, por supuesto que colaboraré.
La primera visita con la dietista, Elena, es gratuita. Las siguientes son 10€ /visita. Lo que aún no tengo claro es cada cuanto tiempo he de acudir. Me imagino que será cada 3-4 semanas. La próxima visita me la ha dado para mediados de noviembre.
Con Elena he tenido una entrevista bastante larga. Pero en líneas generales, basándose en el tipo de alimentación que llevaba hasta ahora, me ha dicho lo que debo y no debo comer. En lo que más hincapié a hecho es en el tema de la sal y del potasio, aunque también me ha dicho que le gustaría esperar a tener los siguientes análisis para ver que tal lo llevo, porque el potasio, en la última analítica, aún no sale demasiado elevado (5,29 mEq, y debe estar entre 3,50 y 5,10).
Me ha dicho que de momento el tema del remojo 24 h. o la doble cocción no es necesario, uuuuuffffff qué alivio!

En definitiva, lo que me ha "matado" es que me ha dicho que debería evitar 3 cosas que son muy comunes en mi dieta (porque soy adicta jajaja)
-La Coca Cola (yo tomo la Zero "sin cafeína"). A pesar de que no tiene calorías, si tiene mucho potasio. Me ha dicho que de momento no la elimine por completo pero si que la disminuya. Yo suelo beber 3 latas diarias y debo reducir a una.
-Las patatas, en cualquiera de sus formas. (También son muy elevadas en potasio)
-Los frutos secos (aunque sean sin sal como yo los comía ahora) ya que también contienen mucho potasio.

Hacer ejercicio. Mínimo caminar 30 minutos al día. No me ha dicho que haga en exceso ya que no sabe como estoy actualmente de la anemia. Me ha dicho que espere a ver a la nefróloga y que ella me aconseje.

Lo que no entiendo muy bien es que no es tan prioritario, para ella, el perder peso, a pesar de que la nefróloga y el ginecólogo si me lo han recomendado bastante. Me sobran entre 10-15 kilos. Me ha dicho que debo perder 1 kilo AL MES. La verdad es que no me lo creía! Yo le he dicho que enseguida que me pongo a régimen pierdo mínimo 1 kilo a la semana. Pero me ha dicho que ni se me ocurra y que si me pasa eso que aumentará la ingesta. (de verdad que estoy flipando!). Llamadme malpensada pero me ha sonado a, cuanto más lento lo pierdas, más veces acudes a la consulta y más euros me llevo! (espero que no sea eso) Si que lleva razón en lo de que cuanto más lento se pierda el peso, más difícil es luego recuperarlo, pero taaaaaaaaan lentooooooooo??? Yo soy Técnico en Dietética y Nutrición y jamás había oído algo parecido.
También os preguntaréis que si soy Técnico en Dietética porqué acudo a una dietista ¿no? Pues en realidad lo hago porque necesito que me controlen para poder perder peso :D

Y por último, acabo de rellenar el folleto para hacerme donante:

Hasta pronto!

;)

Día de las vírgenes, una tradición mallorquina!



21/10/13

Día de las vírgenes, noche de canciones, buñuelos y flores.
En la noche del 20 de octubre las calles se llenan de grupos de jóvenes, que aprovechando la antigua tradición de rondar a las muchachas solteras, se reúnen para cantar y consumir los tradicionales buñuelos.
En esta fiesta los pretendientes festejaban a sus amadas contratando grupos musicales para que las rondasen. Ellas a su vez obsequiaban a los músicos con buñuelos y vino dulce.

Esta antigua tradición coincide con la víspera de Santa Úrsula que era hija de un príncipe británico que fue prometida en matrimonio. Después de ir a Roma en peregrinación, se dirigió a Colonia con su séquito de doncellas (la leyenda magnifica su número quizás para remarcar la crueldad del hecho) pero allí se encontraron con que los hunos se había apoderado de la ciudad. Fueron martirizadas al no acceder a los deseos carnales de los ocupantes.
Actualmente la fiesta ha evolucionado convirtiéndose en una ocasión más para que los jóvenes se diviertan recorriendo las calles de pueblos y ciudades la noche del 20 de octubre cantando serenatas a las chicas, regalando un clavel a las que son vírgenes a la vez que estas les dan las gracias y les obsequian a su vez con buñuelos.



 Destacan las celebraciones de Búger, Marratxí, Porreres, Palma y Alcudia. En algunas localidades incluso las bandas municipales se suman a la fiesta. Se han incorporado recientemente canciones estudiantiles y regalos de flores, además de los típicos buñuelos y el vino dulce. Se consumen básicamente dos tipos de buñuelos, unos al horno rellenos de nata, crema o trufa y otros fritos elaborados con patata.
Los buñuelos más tradicionales son los elaborados con patata y/o boniato (los de la imagen). Desde fechas anteriores a Santa Úrsula y durante buena parte del invierno se pueden encontrar en diversos locales especializados recién hechos. 

El clavel se regala a las que son vírgenes (se ha "perfeccionado" la tradición y se regalan rosas a las que ya no lo son :D)

Un saludo!


¿Rara?

Ayer tuve uno de esos días que suelo tener últimamente, y que cuando me preguntan que qué me pasa, yo suelo contestar un: No lo sé, me siento "rara". Contesto eso porque no sé muy bien como describirlo o porque en realidad me da vergüenza decir: "es que me siento muy cansada..."
Yo llevo una vida muy muy tranquila, trabajo sentada, no tengo niños y no soy una deportista de élite (ja ja ja) ¿Cómo voy a decir YO "es que estoy muy cansada"?.
Cualquier mínimo esfuerzo que hago me parece un mundo. Al levantarme de la silla o del sofá parezco una anciana, subir escaleras con la sensación de que llevo un saco de piedras en la espalda, incluso andar me cuesta!! y sobretodo esa pesadez de párpados, es algo que me resulta muy raro.
En concreto ayer le eché la culpa a la tensión, como veis en la imagen, la tenía muy bajita (no hagáis caso de la fecha ya que no tengo el aparato actualizado).
Ya me han dicho en algún comentario que vaya al médico para que me recete las inyecciones de EPO (EPO = eritropoyetina, hormona que ayuda a producir glóbulos rojos, los cuales transportan oxígeno y que al padecer insuficiencia renal, esta hormona, se produce de manera insuficiente)
En fin, que son las 2 de la madrugada y ya no sé ni lo que escribo!!

Saludos y buenas noches!! :)

EL MAR...

Foto de la playa de Es Trenc (Mallorca), Agosto del 2013

El mar...

                            El mar...

                                        El mar...

                                                                                             

                                                                                                                       El mar...

Sólo piensa en el frescor que te produce en la piel evadiéndote del calor del verano.

Sólo míralo para dejar de ver la civilización.

Sólo escúchalo, no son ruidos de claxon o motores.

Sólo oliéndolo despejas cualquier olor a humo, gasolina o basura...

Sólo saboreándolo sabes que lo salado sabe mejor que lo amargo.

Sólo nadando percibes las suaves caricias de ese elemento que ni es fuego, ni es tierra ni es aire.

¿Alguien cree en sirenas?



Dedicado a Alex, mi más fiel seguidor :)




Saludos!

Novedades

Hola de nuevo, después de unos días desaparecida!

Tengo varias novedades pero por falta de tiempo no he podido contar, aunque ahora mismo tengo exactamente 15 minutos para escribir esta entrada antes de que me toquen el timbre de la oficina para irme a caminar 1 horita.
Bueno, pues como he dicho hay novedades:

1º el jueves pasado tenía hora en el ginecólogo, revisión. Y fueron buenas noticias ya que estoy perfecta. Y lo digo porque anteriormente padecía de lo comunmente conocido como SOP (síndrome de ovarios poliquísticos) y que según Medlineplus:

Es una enfermedad por la cual una mujer tiene un desequilibrio de las hormonas sexuales. Esto puede provocar cambios en el ciclo menstrual, quistes en los ovarios, dificultad para quedar en embarazo y otros cambios en la salud.

Causas

El síndrome del ovario poliquístico está ligado a cambios en el nivel de ciertas hormonas:

• Los estrógenos y la progesterona, las hormonas femeninas que le ayudan a los ovarios de una mujer a liberar óvulos.
• Los andrógenos, una hormona masculina que se encuentra en pequeñas cantidades en las mujeres.

No se comprende completamente por qué o cómo se producen los cambios en los niveles hormonales. Los cambios le dificultan a los ovarios de una mujer la liberación de óvulos completamente desarrollados (maduros). Normalmente, se liberan uno o más óvulos durante el período menstrual, lo cual se denomina ovulación. En el síndrome del ovario poliquístico, los óvulos maduros no se liberan desde los ovarios. En su lugar, pueden formar quistes muy pequeños allí.

Estos cambios pueden contribuir a la infertilidad. Los otros síntomas de este trastorno se deben a los desequilibrios hormonales.

La mayoría de las veces, el síndrome del ovario poliquístico se diagnostica en mujeres a los 20 o 30 años; sin embargo, también puede afectar a las niñas adolescentes. Los síntomas a menudo empiezan cuando se inician los períodos de una niña. Las mujeres con este trastorno con frecuencia tienen una madre o hermana con síntomas similares a los del síndrome del ovario poliquístico.

Bueno pues me olvido!!!!!!! Una cosa menos!

2º El cansancio del que padecía los últimos días parece que ha disminuido. Incluso llevo un par de días que voy a caminar 1 hora y quiero seguir haciéndolo.

3º Hoy, por fin, he recibido la llamada de la dietista de ALCER (Asociación para la lucha contra las enfermedades renales). Hacía más de una semana que me habían cogido el recado y que me dijeron que me llamarían. Ya pensaba que se habían olvidado. Lo malo es que hasta dentro de casi 2 semanas no me ha dado la cita... Me ha dicho que el mismo día de la cita vaya media horita antes para hablar con la orientadora social (o algo así me ha dicho) para que me explique un poco como funciona la asociación. 

Y bueno poca cosa más! me han sobrado 4 minutos!!! Lo que tardo en apagar el ordenador y cerrar.

Saludos a mis seguidores, pocos pero fieles!

PD: perdón si hay alguna falta de ortografía o si no se entiende mucho el texto, lo he escrito deprisa y corriendo :D

Día "PLOOOFFF"

Hoy está siendo un día malo, mucho cansancio, mucho sueño, dolor de cabeza... Pensaba que podía ser un efecto secundario de la vacuna pero he leído que es muy raro que esta, la de la hepatitis B, provoque algún tipo de reacción o efecto secundario.




Sólo he tenido una horita de risas, durante la comida, y ha sido con mi sobrina!





Desde hace tiempo me suele pasar mucho, sentir esta sensación de cansancio cuando apenas hago nada para tener que sentirme así, lo más que hago es subir y bajar 3 pisos 2 ó 3 veces al día. Tengo que apuntarme al gimnasio o sino irme a andar 1 hora cada día pero estando así no puedo... Pero tendré que sacar fuerzas, tengo que pensar que es un importante beneficio para mi salud.

Leyendo un artículo:

"Continuamente me encuentro cansado. ¿Existe un tratamiento eficaz para la fatiga?

Respuesta: Incluso las personas sanas se quejan de estar cansadas. Pero las personas con IRC (Insuficiencia renal crónica) pueden estar tan cansadas que se duermen durante el día, a pesar de haber dormido entre 8-10 horas por la noche. Una anemia puede ser otra de las razones del cansancio, una deficiencia de glóbulos rojos transportadores de oxígeno en sangre. Las personas con IRC a menudo sufren de anemia debido a que los riñones dañados producen menor cantidad de una hormona denominada eritropoyetina (epoetina o EPO). EPO ordena a la médula ósea que produzca nuevos glóbulos rojos. Sin una producción constante de nuevos glóbulos rojos el cuerpo cuenta con menos oxígeno, y uno se siente más cansado, siente frío y posee menos resistencia para combatir cualquier enfermedad. La anemia sin tratar puede dañar el corazón y la insuficiencia cardíaca es la principal causa de muerte para personas que sufren de IRC. Si su fatiga se debe a anemia, su médico le recetará inyecciones de una forma sintética de EPO.

¡El tipo de vida con IRC depende de Vd.! En la fase inicial de la IRC los síntomas suelen ser tan leves que son imperceptibles. En fases avanzadas, la fatiga, el picor, la pérdida de apetito y otros síntomas suelen reducir la calidad de vida si no se actúa. ¿Cómo? Tratando todos esos síntomas. Aprenda a estar alerta e informe a su médico, así podrá recibir los cuidados necesarios. También puede mejorar su calidad de vida planificando el tratamiento. Por ejemplo, tomando las dosis adecuadas del medicamento, en el momento adecuado, puede retrasar la enfermedad renal. Su calidad de vida con IRC depende de su actitud, de cómo acepte los cambios involucrados y del control aplicado a su salud y hábitos de vida."

Pues nada, me lo apunto para decírselo al médico en diciembre. 

"En el lado de la vida"

Aún no ha llegado el momento de la necesidad de trasplante, pero llegará, tarde o temprano me llegará.

Tengo el "privilegio" de tener familiares que quieren hacerse las pruebas de compatibilidad y donarme "vida".
Pero lo que se debe pensar como privilegio, para mí supone un... No sé como llamarlo... No encuentro la palabra exacta, pienso, estoy pensando.................................. No encuentro la palabra, sólo puedo decir que para mí es un marrón, dicho vulgarmente.
¿Qué culpa tienen ellos de que yo esté enferma? 
Ellos tienen toda la vida por delante.
¿Y quién soy yo para entrar en ellos de repente y quitarles una pequeña parte de ellos?
No puedo aceptarlo, gracias por ese inmenso regalo pero no puedo aceptarlo...
Mi felicidad es vuestra felicidad.
Mi felicidad es veros sanos y "enteros", ver a vuestras familias crecer o haceros viejos.
Mi felicidad es que sea lo que tenga que ser, con vosotros a mi lado, pero sin que tengáis que entrar en un hospital, pasar por analíticas, pruebas, psicólogos, quirófano...

El destino dicen que está escrito.

El destino dirá!

Entraré en lista de espera y esperaré, esperaremos todos juntos.

1ª vacuna de Hepatitis B

Hoy, martes 8 de octubre de 2013, he iniciado la vacunación de Hepatitis B, que consiste en 3 vacunas en tiempos diferentes (ahora, dentro de un mes y la última después de 6 meses).
Lo que les ha parecido muy raro a los médicos es que al haber hecho prácticas en un hospital no se me haya vacunado antes de realizarlas (3 meses en prácticas en el Hospital Son Llàtzer). Yo he tenido que preguntar a la compi de prácticas si ella recordaba que nos hubieran vacunado en la academia porque yo, tal como describo en mi blog, de memoria ando muy floja... Y efectivamente, NO nos vacunaron.

La razón exacta de porqué me he de vacunar no la sé pero imagino que será para que, en caso de que llegue el momento del trasplante, ya esté vacunada y haya menos riesgo de infección.

El 13 de noviembre vuelvo para la 2ª dosis de recuerdo.

Otra novedad es que me tienen que llamar de la asociación ALCER (Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón) para concertar una cita con la dietista.
Yo he seguido durante un par de años la famosa dieta de "EntuLínea", famosa ahora también porque la sigue y promociona Jorge Javier Vázquez, la cual me ha ido muy bien ya que perdí 16 kilos. Pero creo que es una dieta para gente más o menos sana, ya que te permite comer cualquier alimento...
En mi caso, debo de restringir bastantes alimentos, los ricos en potasio y fósforo, evitar frituras, debo ingerir una cantidad mínima y específica de proteínas, (estoy hablando sin saberlo exactamente), cuando hable con la dietista de la asociación ya os comentaré.

Aún ando perdida...

Médico allí, médico allá, medícate, medícate ! !

Buenos días de lunes!

El jueves día 3 de octubre de 2013 fué mi primera visita a ERCA (Enfermos Renales Crónicos Avanzados) y tras más de una hora de explicaciones, papeles, citas, más papeles, más citas, hoy ya he ido al médico de cabecera para empezar vacunaciones "varias" solicitadas por la nefróloga.

Mañana vacuna
El jueves ginecólogo
Finales de noviembre analíticas y visita a enfermeras de ERCA
Principios de diciembre: nefróloga de ERCA

Empieza el "meneo" como dice mi abuela.

Os explico, un poco por encima, mi situación, mi enfermedad.
Estoy diagnosticada de Glomerulonefritis (Enfermedad renal crónica) desde el año 2000.
Actualmente estoy en estadio 4 (hay hasta estadio 5) con FG al 23% (viene a ser la función renal)

Estadio	Descripción	FG (filtración glomerular)	Plan de Acción
-	Riesgo incrementado para insuficiencia renal crónica	> 60 (con factores de riesgo para insuficiencia renal crónica)	Screening, reducción de los factores de riesgo para insuficiencia renal crónica
1	Daño renal con FG normal o elevado	> 90	Diagnóstico y tratamiento, tratamiento de comorbilidades, intervenciones para enlentecer la progresión de la enfermedad y reducción de los factores de riesgo para enfermedad cardiovascular
2	Daño renal con disminución leve del FG	60 a 89	Estimación de la progresión de la enfermedad
3	Disminución moderada del FG	30 a 59	Evaluación y tratamiento de las complicaciones de la enfermedad
4	Disminución severa del FG	15 a 29	Preparación para la terapia de reemplazo renal (diálisis, trasplante)
5	Fallo renal	< 15 (o diálisis)	Terapia de reemplazo renal si la uremia está presente

Me han dicho que a partir de FG 20% ya se plantea el trasplante o en su defecto la diálisis.
Me han explicado los médicos que lo recomendable es hacer un trasplante antes de una diálisis ¿por qué? pues porque hay mayor probabilidad de supervivencia siendo un trasplantado sin haber pasado antes por diálisis.
Idóneo: riñón de persona viva que quiera donarlo y que sea compatible conmigo.
Probabilidades: Muy escasas
Lista de espera pendiente de recibir riñón de donante cadáver y compatible: supongo que debe de ser de muy larga espera...
Si pasa el tiempo sin recibir donante entraría en diálisis.


Espero que los que padezcan algo parecido les sirva de apoyo, igual que a mí me sirven otros blogs o webs.

Seguiré informando :)

Besos!

El inicio del final

Nuevas andadas por la vida bloggera 

¿Será esta mi válvula de escape? 

Todo lo que aquí escriba será puro y real, contado y escrito desde dentro, desde dentro de mí! Bienvenidos a todos aquellos que quieran.